پر بازدید ترین مطالب

چرا اوتيسم تحت پوشش بيمه نيست؟


                 چرا اوتيسم تحت پوشش بيمه نيست؟

خبرگزاري آريا – هفته نامه سلامت – سميه مقصودلو: ناگفته هاي اوتيسم همانند طيف خود اين اختلال، طيفي گسترده دارد. سعيده صالح غفاري، مديرعامل انجمن اوتيسم ايران از وضعيت اين کودکان و دغدغه هاي خانواده هاي شان بيشتر مي گويد؛ دغدغه هايي که به نظر مي رسد حل و فصل آنها به اهتمام بيش از پيش مسئولان نياز دارد. آنچه مي خوانيد، در واقع داستان زندگي روزمره خانواده هايي است که با يک يا چند عضو مبتلا به اوتيسم زندگي مي کنند.
شما چه مدت است که در انجمن اوتيسم ايران مشغول به کار هستيد؟
من به عنوان موسس از ابتداي تاسيس انجمن اوتيسم از سال 92 در خدمت کودکان اوتيسم هستم.
آيا آمار دقيقي از کودکان داراي اوتيسم در کشور وجود دارد؟
در حال حاضر آمار ابتلا به اوتيسم در جهان 1 در 67 تولد اعلام شده است. سازمان بهزيستي نيز طبق مطالعه اي که در سال 95 در 7 استان انجام داد، اين آمار را 1 در 150 و 1 در 100 مورد تولد زنده اعلام کرد.
بايد توجه کرد ميزان شيوع و بروز اوتيسم افزايش داشته و اين آمار هر سال رو به افزايش است. در ايران آمار کاملي در اين زمينه نداريم اما انجمن اوتيسم با در نظر گرفتن نمايندگي هاي خود در سراسر کشور بيش از 1700 تا 1800 کودک را شناسايي کرده و براي آنها پرونده تشکيل داده است.
چرا اوتيسم تحت پوشش بيمه نيست
در مورد علائم ابتلا به اوتيسم و شيوه هاي درمان اين اختلال بارها صحبت شده، مشکلاتي است که خانواده هايي که فرزند اوتيسم دارند با آن روبرو مي شوند. لطفا در مورد اين مشکلات براي مان بگوييد.
اختلال اوتيسم، اختلالي هزينه بر است. از تشخيص اوتيسم بگيريد تا آزمون هاي ارزيابي نياز به پرداخت هزينه هاي بالا دارد. پس از آن به هزينه هاي توانبخشي و آموزشي و درماني مي رسيم که آن هم ماهانه هزينه بالايي را به خانواده تحميل مي کند.
يک کودک داراي اوتيسم بر حسب اين که کدام قسمت طيف قرار گرفته به جلسات مرتب و گاهي روزانه رفتار درماني، کار درماني و گفتار درماني نياز دارد. اين نوع درمان ها تحت پوشش بيمه نيستند و مسلم است فشار اقتصادي که به خانواده هاي کم بضاعت وارد مي شود بالاست.
برخي کودکان طيف اوتيسم درگير بيماري هاي ديگري مانند تشنج، بيماري هاي متابوليکي، غدد و تغذيه نيز هستند که اين هزينه ها را هم بايد به سبد هزينه ماهانه اين خانواده ها بيفزاييد.
ميانگين هزينه اي که يک خانواده کودک داراي اوتيسم بايد ماهانه پرداخت کند، چقدر است؟
معمولا يک کودک اوتيستيک در هر ماه نياز به حدود 20 تا 24 جلسه توانبخشي دارد. ميانگين هزينه اين کلاس ها در حال حاضر بين 40 تا 60 هزار تومان است. خانواده ها براي رفت و آمد بايد از وسايل نقليه خصوصي استفاده کنند چون کودک داراي اوتيسم به سادگي نمي تواند از وسايل نقليه عمومي استفاده کند.
اين موضوع را هم در نظر بگيريد که گاهي يکي از والدين شاغل مجبور است شغل خود را کنار بگذارد تا به آموزش فرزندش رسيدگي کند يا پرستار بگيرد که اين موضوع هم از هر دو جهت هزينه را افزايش مي دهد. در مجموع مي توانم بگويم خانواده يک کودک اوتيستيک در حد متوسط حدود 3 ميليون تومان در ماه بايد هزينه کند.
واقعا اين هزينه بالاست و فشار زيادي به خانواده تحميل مي کند!
همين طور است. البته تنها بحث هزينه ها هم نيست. خانواده اي که يک يا گاهي چند کودک اوتيستيک دارند، از نظر رواني هم آسيب مي بينند. گاهي مجبور مي شوند روابط خود را با اطرافيان به شدت محدود کنند که البته اين کار درست نيست و گاهي تمرکز والدين به سمت کودک اوتيستيک مي رود و کودک سالم خانواده به شدت آسيب مي بيند.
برخي مادراني که کودک داراي اوتيسم دارند، گاهي زير فشار رواني اين بيماري، مبتلا به ام اس يا بيماري هاي قلبي – عروقي و ديابت مي شوند و به دنبال افسردگي حتي قصد خودکشي مي کنند. در خانواده هاي تک سرپرست، بدسرپرست يا مطلقه هم تمام هزينه ها به دوش يک نفر مي افتد که خود مشکل ساز است.
چرا اوتيسم تحت پوشش بيمه نيست
چرا فشار رواني بيشتر روي مادرهاست؟
چون مردم جامعه ما هميشه دنبال مقصرند و در اين ميان بيشتر روي جنس زن تمرکز مي کنند تا ثابت کنند ژن معيوب از مادر به فرزند اوتيستيک رسيده است. اما سوال اصلي همه ما بايد اين باشد که چرا اوتيسم تحت پوشش بيمه نيست؟
خب چرا تحت پوشش نيست؟
در کشور ما اين طور است، وگرنه در ساير کشورها دولت حتي از خانواده فرد اوتيستيک هم حمايت مي کند. متاسفانه در ايران بزرگ ترين دليل قطع درمان و توانبخشي، مشکلات هزينه اي خانواده هاست. اين موضوع باعث پس رفت کودک مي شود.
از 1199 پرونده اي که تاکنون در انجمن تشکيل شده حدود 290 پرونده مربوط به خانواده هايي است که 2 يا 3 فرزند داراي اوتيسم دارند و در سطح کف شرايط اقتصادي قرار گرفته اند؛ يعني حداقل نيازمندي هاي کودک خود را هم نمي توانند تامين کنند. بخشي از اين خانواده ها نيز کم بضاعت هستند.
اگر مي خواهيم اوتيسم تحت پوشش بيمه قرار بگيرد، بايد اين موضوع را باز کنيم که بيمه شدن خدمات توانبخشي در آينده صرفه اقتصادي براي بيمه ها دارد. سازمان هاي بيمه گر بايد توجيه شوند بيمه کردن خدمات توانبخشي در طولاني مدت به نفع آنها خواهد بود، چرا که پول آنها در جايي صرف مي شود که 10 سال ديگر به خودشان باز مي گردد.
اگر يک فرد داراي اوتيسم کمتر از 5 سال بتواند خدمات آموزشي و توانبخشي را با کمک سازمان هاي بيمه گر دريافت کند، در بزرگسالي مجبور نمي شويم وي را به مراکز درماني براي بستري ارجاع دهيم. با اين کار هزينه ها تا 4.3 درصد کاهش پيدا مي کند.
اگر بيمه ها از صددرصد هزينه هاي اوتيسم، 40 درصد را بپردازند و بخشي را خيريه ها و بخشي را سازمان هاي متولي مانند وزارت بهداشت، سازمان بهزيستي و سازمان هاي ديگر تقبل کنند، مي توان بار سنگيني را از دوش خانواده برداشت، بدون اين که هيچ کدام از اين سازمان ها فشار زيادي را تحمل کنند.
آيا در کشور برنامه ملي اوتيسم داريم؟
با همکاري دکتر جغتايي، مشاور وزير بهداشت در امور توانبخشي، تهيه و تدوين سند اواخر سال 93 کليد خورد، اما هنوز نهايي نشده است. در اين سند وظايف سازمان ها مشخص شده و وزارت بهداشت نيز به صورت شفاهي غربالگري را قبول کرده و قرار است در دو استان همدان و اصفهان به صورت آزمايشي اجرا شود. همچنين سازمان هاي مردم نهاد مي توانند در پيگيري آن نقش مهمي داشته باشند.
آيا به اندازه کافي در کشور مراکز اوتيسم داريم؟
نه. کشور ما به شدت از نظر وجود مراکز جامع اوتيسم دچار کمبود است و هيچ مرکز جامعي در کشور نداريم. بسياري از مراکز استان ها حتي يک مدرسه اوتيسم يا کلينيک جامع توانبخشي ندارند.
چالش بزرگ خانواده هاي اوتيسم اين است که در شهرستان ها مرکزي براي تشخيص اصلي، ارزيابي و درمان وجود ندارد و افراد براي تشخيص نهايي بايد به تهران بيايند. اين موضوع، هزينه ها را براي خانواده ها چند برابر مي کند. يک خانواده شهرستاني بايد به تهران بيايند و چند روز بمانند و دوباره بعد از چند ماه به تهران يا نزديک ترين شهر خودشان مراجعه کنند.
کودک اوتيستيک در کشور ما از آموزش هاي لازم بهره مند مي شود يا اين موضوع هم دچار مشکل است؟
محتواي آموزشي درستي براي اختلال طيف اوتيسم نداريم. اما مسئولان آموزش و پرورش استثنايي گفته اند در حال به روز کردن اين محتواها هستند. برخي خانواده ها که فرزندان آنها جزو طيف خفيف اوتيسم هستند، به مدارس غير انتفاعي مراجعه مي کنند. بعضي از اين کودکان نيز در مدارس دولتي اوتيسم هستند.
متاسفانه در کشور هنوز مدرسه دخترانه اوتيسم نداريم. گفته مي شود آمار دختران داراي اين اختلال کم است و نيازي به مدرسه ندارند اما در انجمن 25 تا 30 دختر هستند که براي داشتن مدرسه مکاتبه کرده اند.
اميدوارم آموزش و پرورش استثنايي به اين موضوع نيز بپردازد. اين کودکان بايد در مراکز آموزشي، برنامه هاي توانبخشي داشته باشند و بعد از اتمام دوران تحصيل، مراکز مهارت آموزي براي آنها راه اندازي شود.



لینک منبع

ممکن است به این موارد نیز علاقه مند باشید:

آخرین مطالب